她才23岁，却被困在床上无法言语：新西兰6.5万人正在被“神秘疲劳症”吞噬

在新西兰，有一种被称为“肌痛性脑脊髓炎”（Myalgic Encephalomyelitis，简称 ME）的疾病，正在悄然改变成千上万人的生活轨迹。它又被称作“慢性疲劳症候群”（Chronic Fatigue Syndrome），目前尚无解方，却可能使患者一生失去独立与尊严。

“在她的好日子里，她能说一句话”

现年23岁的 Tammy Rumsey，是这场身心拉锯战的亲历者之一。从前，她是个活力十足的年轻人，担任救生员、热衷表演艺术，总是充满朝气。可如今，Tammy 已整整一年无法离开床铺。每天，她必须戴上眼罩与耳塞，在彻底隔绝光线与声音的黑暗房间中度日。即便最轻微的触碰，也能引发剧烈疼痛。

“这个病夺走了我女儿的生活。”她的母亲 Glenys Rumsey 如此形容。作为退休护士，她过去五年来一直是 Tammy 的全职照护者。Tammy 最严重时甚至无力咀嚼、吞咽，无法转头、无法言语，彻底被困在自己的身体中。

“这不是心理问题，而是真实的身体病痛”

肌痛性脑脊髓炎是一种复杂的神经系统疾病，会影响大脑、肌肉、免疫与消化系统。其最显著的症状是极度疲惫，并无法靠休息缓解。重症患者如 Tammy 这样，可能连说话与进食都成问题。

尽管科学界已普遍承认其生理本质，但因为历史上对 ME 的误解，许多患者仍常被标签为“情绪问题”或“想太多”，尤其当患者多为女性时，更易遭遇不公平对待。

据新西兰肌痛性脑脊髓炎协会（ANZMES）估计，全国约有6.5万人患有此病。自疫情以来，患病人数更飙升至原本的15倍，Long Covid（长期新冠症状）成为触发 ME 的高风险因素——数据显示，感染 Long Covid 后发展为 ME 的机率，是常人的八倍。

“没有医疗资源，我只能自创出路”

2024年6月，Tammy 病情恶化至完全卧床，Glenys 成为她唯一的照护支柱。因医疗系统资源紧张，她们一度无法找到愿意出诊的医生，连临终关怀也因资格门槛而拒绝协助。Tammy 被迫送入医院，住了整整三个月。

也正是在医院期间，Glenys 与几位同样患有重症 ME 的年轻女性家属建立联系，并意外发现政府每日仅提供三小时的照护补助。但她随即萌生一个想法：若将这些零散的照护时数整合，就可以集中资源，建立一个“共享照护之家”。

她与伴侣 Dave 自掏腰包，对家中进行大规模改造：铺设加厚地毯、安装吸音设备、使用全遮光窗帘——一个真正适合 ME 病患居住的空间，就这样悄悄诞生了。

“这是一个双赢的安排。医院减少了床位负担，而原本无处可去的女孩们，也终于有了家。”

呼吁社会更多关注与支持

Glenys 没有支薪，她说，她愿意为女儿付出一切。而她的故事，也正是无数 ME/CFS 病患家庭的缩影——在医疗资源匮乏、公众理解有限的现实下，他们被迫走上一条孤独却坚定的照护之路。

肌痛性脑脊髓炎或许至今仍无法治愈，但透过 Glenys 的行动，我们看见了人类面对逆境的温柔力量。

结语

ME/CFS 是一种隐形却极具破坏力的疾病。随着疫情后 Long Covid 的影响持续扩大，这场健康危机不容忽视。唯有医疗体系、政策资源与社会大众共同正视，才有可能为患者与家庭带来一线希望。

编译/HaiYin