众筹280万元接受治疗 患肌肉萎缩男童如今爱玩各种运动

原本被医生告知永远无法正常行走，患有罕见肌肉萎缩症的五岁男童在大约四年前通过众筹筹得280万元，顺利进行药物治疗。如今的他活跃于各种运动，包括乒乓、轮椅橄榄球，甚至是下水游泳。

施宇骏（Devdan Devaraj）在七个月大时，就被诊断出患有第二型脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy Type 2），一种罕见的肌肉萎缩症。他的父母希望通过基因药物Zolgensma为他治病，然而这一剂针的费用就超过280万元，并得在小孩两岁前施打。众人慷慨解囊，最终让施宇骏的父母成功筹得这笔高昂的费用，让施宇骏得以在一岁多时接受治疗。

他的母亲淑文告诉《8视界新闻网》，根据医生的诊断，患有这类肌肉萎缩症的孩子永远都无法正常行走，但儿子在进行了药物治疗后，情况有了好转。

“其实他的情况应该是不能走路或者站起来的，但是他现在可以这么做。虽然很慢，但是他现在可以自己行走。

施宇骏在两至三岁的时候进行了很多物理治疗，但他的父母发现，物理治疗的费用昂贵，儿子也不太喜欢，于是决定让他接触运动。

淑文说：“我们发现，（物理治疗）在经济方面是一个非常大的负担，一个小时可能200多块钱。然后我们也发现说，他其实没有很享受，所以就决定让他接触多一点运动。”

如今，施宇骏对各种运动都很有兴趣，包括残疾人乒乓球、轮椅橄榄球（wheelchair rugby）、足球和游泳。

淑文表示，运动除了能增强儿子的体力，也有助于增强他的心理韧性，同时也让他有机会和他人交流。

配合我国建国60周年的SG60“同游新加坡”计划（SG60 SwimTogether），今天（24日）早上在残疾人游泳世锦赛百日倒数造势活动上正式启动，60人今早聚集在立达游泳池，携手完成了100圈游泳，而施宇骏也是参与者之一。

淑文谈到决定让儿子参与这项活动的原因：“我觉得很有趣，也希望他能看到不同能力的人融合在一起，而他们并不孤独，他们在生活中也能受到支持。我希望他能继续保持活跃，享受他所做的一切。”

望社会改变看待残疾人的眼光 让孩子体验各种运动

患有罕见遗传皮肤病斑色鱼鳞癣（Harlequin Ichthyosis）的吴凯歆今天同样也参与了这项挑战，顺利完成第100圈游泳的最后一棒。

现年九岁的吴凯歆从约六岁开始，就在父亲吴锡炜的教导下，学会了游泳。

吴锡炜受访时说，许多育有残疾孩子的父母都认为自己的孩子“不行”。他希望社会改变看待残疾人的眼光。

“我自己本身觉得关于这种体育方面的东西，通常有残疾的孩子都不来参与这些活动是因为自己的家长有一种排斥。他们自己都觉得‘我的孩子不行’。不是孩子不行，是他们自己有那种概念。”

吴锡炜希望家长们能够多带自己的孩子出去体验各种运动，不要太在意他人的眼光，也不要作比较。“不要管别人怎么看，看自己的孩子能够成长，能够在这方面体验到这种成就就够了。”

施宇骏的母亲淑文也同意这点。她说：“我觉得不要害怕带他们出去，见见和他们有相同能力的人，家长们也可以相互支持。我觉得这很重要。”

我国勇将黄智伟和他的母亲朱莉莉也同样参与了SG60“同游新加坡”计划。

62岁的朱莉莉说，她大约每个星期都会去游泳，锻炼身体。她说：“我喜欢（游泳），然后可能也是被我儿子影响。他会游泳，所以他小的时候我就一直陪他一起玩，从那边培养游泳的兴趣。”

朱莉莉也谈到完成挑战的感受：“本来是只需要游一、两圈就好，可是我今天在他们的鼓励下，我已经游了四圈，拿到了奖牌。所以我的感觉是很棒的。我为自己加油，也为他们们加油。”

SG60“同游新加坡”计划将从即日起进行至8月31日，活动的目标是聚集国人一同完成10万圈游泳，提高公众对残疾人游泳的认识。

有兴趣的公众可到新加坡残障运动理事会的网站注册和查阅活动详情。